Ha figyelmesen szétnézünk közvetlen környezetünkben, rájövünk mennyi csodás, példaértékű emberrel vagyunk körülvéve. Számomra egy igen kedves barátnőt szeretnék bemutatni.
Gáspár Krisztina székelyföldi, baróti édesanya. 2002-ig fogtechnikusként dolgozott, majd jött a második gyermek. A kismama rendszeresen járt felülvizsgálatokra, minden rendben volt a terhesség nyolcadik hónapjáig. Ekkor vették észre az orvosok a rendellenességet: a baba hasában észleltek valamit, amit nem tudták beazonosítani. Krisztinának nyolchónaposan kellett, hogy megszülje második kislányát, Kincsőt.
„Amikor Kincső megszületett, rögtön kiderült, hogy Down-szindrómás, de nekem akkor nem mondtak semmit. Többszöri hazatelefonálgatás után, itthonról vették fel a kapcsolatot a korházzal. Akkor tudtuk meg az azonosítatlan problémát: a hasában látható rendellenesség a zárt fenéknyílás volt. Rögtön műteni kellett. Hét-nyolc hónapig a Kincső vastagbelét ki kellett vezetni a hasfalán, 12 műtétre volt szükség, egy évnél többet voltunk korházban. Három hónapot korházban töltöttük egy hónapot itthon, az intenzív osztály volt a fő otthonunk.”
Így emlékszik vissza az édesanya arra az időszakra:
„Az orvosok felvilágosítottak, hogy ne én legyek a kislányom személyes gondozója, kössem le valamivel magam, a gondolataimat, mert hanem egy idő után magamba roskadok. Így lett az apukája a személyes gondozó. A fogtechnikus munkaprogrammal nem tudtam volna rendezni Kincsőt, ezért úgy döntöttem, hogy felmondok, más szakmát választok, amelynek köze van a leányom betegségéhez. Elvégeztem két egyetemet: a pszichológiát és a pedagógiát. Két gyermek mellett csak éjszakánként tudtam tanulni. Kincsőnek köszönhetem, hogy fennebb léptem, hogy bele mertem vágni az újba, és tovább tudtam tanulni. Így kezdtem el dolgozni az oktatásügyben. A speciális osztályhoz ragaszkodtam, mert tudtam, hogy ez mivel jár.”
Rákészülni egy ilyen helyzetre nem lehet. Feldolgozni, elfogadni nagyon sok lelkierőre és lélekjelenlétre volt szüksége az édesanyának.
„Most úgy érzem, tudok beszélni erről. Mindig szerettem volna bemutatni Kincső esetét, de sokáig úgy éreztem, nem vagyok elég erős. Úgy tartom, hogy amekkora terhet kapsz, annyi erőt is ad hozzá a jó Isten. Én így tudtam ezt eddig csinálni. Kezdetben nagyon nehéz volt. Minduntalan feltettem magamnak a kérdést, hogy miért, miért kellett ennek velem megtörténnie? Ameddig a miérteken túlléptem, addig nagyon nehéz volt, most már túl vagyok, és nem rágódom. A családunk első perctől elfogadta a helyzetet, ez van, és ezt kell végig csinálni. Amikor megszültem Kincsőt, akkor szembesültem a Down-szindrómával, addig nem tudtam, hogy mit is jelent. Nagyon sok emberrel tartom a kapcsolatot, eszmecseréket folytatunk. Régebben felénk tabu volt ez a téma, nem is lehetett hallani, hogy létezik Down-szindróma. Pedig biztosan volt, csak nem volt ennyire nyilvános.”
Kincső gyermekkora és a mássága
„Kincsőnek nem szabadott kekszet, almát adni, mint más babáknak, neki mindent pépesíteni kellett. Hónapokig inkubátorban volt, nem lehetett része korai fejlesztésben, két és fél éves korában tanult meg menni, ötévesen beszélni. Nyolc éves koráig pelenkáztam. Amikor közösségbe kezdett járni, ekkor szembesültem a másság fogalmával: hova írassam óvodába, iskolába? Minden szülő keresi a legjobb óvó nénit, a legjobb óvodát, a legjobb környezetet. Ugyanígy voltam én is. Ragaszkodtam, hogy rendes óvodába járjon, de másrészt azon morfondíroztam, hogy az én szemszögemből lehet, hogy jó, ha normál csoportba jár, de vajon neki jó lesz-e? Vajon jó, ha bekerül egy húszas létszámú csoportba, ahonnan előbb-utóbb a gyermekek kiközösítik, mivel nem tud úgy haladni, mint ők? Speciális osztályba nem akartam adni, gondoltam, csak akkor íratnám ilyen csoportba, ha lennének ennyire súlyos értelmi fogyatékos gyermekek, mint ő, aki tíz percet nem tud nyugton ülni, nemhogy négy órát.
De mivel másképp működik Baróton a speciális osztály, így ő nem oda való, így került a Laura Házhoz. Itt az egyéni fejlesztés tudja előre vinni őt, a Laura Háznál szeretik egymást a gyermekek, ott nincs ujjal mutogatás, ők úgy és olyannak fogadják el egymást, amilyenek. Nem tévedtem, és láttam rajta a haladást szocializáció szempontjából is. Idő kell a fejlődéshez, minden nap van valami új, így apró lépésekből áll az előrelépés. Kincső az első gyermek a Laura Háznál, akit integrálni próbálnak egy normál osztályközösségbe. Látták rajta, hogy nem zavarja társait, ezért heti egy alkalommal Egyed Ágnes tanítónő osztályába járt, részt vett az órákon, táblára írt, környezetismeret órán magocskát ültetett, ezt itthon gondozta. Mindenhol helyt tudott állni, nem zavarta a társait. Ezért is megérné, ha teljesen sikerülne beilleszkednie.”
Az édesanya a Down-szindrómáról
„Ez a kór genetikai betegség. A Down-szindrómás emberek sejtjeiben a 21. kromoszómából – hibás sejtosztódás következtében – nem egy pár, hanem három darab fordul elő. Ezt triszómiának nevezik. Idősebb anyukáknál fordul elő, akik a biológiai órájukon túl vannak. Nálam nem lehet tudni, miért lett. Többféle Down-szindróma létezik, Kincső mozaikos eset, tehát nem is a legsúlyosabb, nem is a legenyhébb. Úgy kell számítani, hogy a korukhoz képest 4-5 évvel vannak lemaradva. Kincső 12 éves lesz decemberben, az IQ-a egy ötévesének felel meg. A Down-szindrómások háziasak, nagyon szeretik a tisztaságot, a rendet, a pontosságot. Ők az elsők, akik bármely kis változást észrevesznek, a megfigyelőképességük, memóriájuk, vizuális készségük az átlagosnál fejlettebb. Akit ők kiszemelnek maguknak, azt kedvelik, imádják, kimutatják az érzéseiket, bárminek örvendenek. Egyik végletből hamar átesnek a másikba, könnyen el tudnak keseredni. Szeretetéhesek, sokkal többet adnak, mint amennyit kapnak. Külsőleg mongoloidok, tehát vágott szeműek, másik jellemvonásuk a szabályos szemöldök, laposabb az arcuk, a nyelvük nagyobb, szűkebb a szájüregük, emiatt nehezebben beszélnek. Az átlagos növést nem érik el, alacsonyabbak, zömök a testtartásuk, hajlamosak a cukorbetegségre, az elhízásra, a tenyerükben megvan az a bizonyos majombarázda, a lábujjak közt nagy köz van, általában bokasüllyedésesek, befele lépnek, látásukkal is gondok adódnak.”
Jövőkép
„Elképzelni sem tudom, hogy mi lesz a Kincső jövője. Egyetlen egy cél, amit szeretnék elérni, hogy ne legyen senkinek a terhére. Amíg működik a Laura Ház, addig tudom, hogy a hovatartozása adott. Szeretném, ha megtanulná leírni a nevét, hogy legyen önálló, hogy el tudja látni magát, és tudjon majd egyedül közlekedni. Minden szülőnek azt ajánlom, akik hasonló helyzetben vannak, mint mi, hogy fel kell vállalni a gyermeket, el kell fogadni, a társadalom felé kell merni nyitni. Én bárkivel bármiről elbeszélgetek. Az életben a szülők sokszor ütköznek nehézségekbe, de ha felvállalom a sorsomat, akkor tudatosan mindenre készen kell állnom.”
